眼睑痉挛残疾指数、Jankovic、西多伦多痉挛性斜颈评分量表、颅颈肌张力障碍问卷、嗓音障碍指数.docx

附录A(资料性附录)眼睑痉挛残疾指数眼睑痉挛残疾指数(Blepharospasm Disability Index, BSDI)共包括走路、阅读、开车、 购物、看电视、一般活动等6个项目，每个项目均为04分，由患者自评，BSDI总分为24分， 评分越高患者日常生活与活动受到影响越大。眼睑痉挛残疾量表(BSDI)1、驾驶：0二对我不适用1二无影响，2二轻微影响3二中度影像；4二严重影响；5二残疾导致 完全不能进行。2、阅读：0二对我不适用1二无影响，2二轻微影响3二中度影像；4二严重影响；5二残疾导致 完全不能进行。3、看电视：0二对我不适用1二无影响，2二轻微影响3二中度影像；4二严重影响；5二残疾导 致完全不能进行。4、购物：0二对我不适用1二无影响，2二轻微影响3二中度影像；4二严重影响；5二残疾导 致完全不能进行。5、行走：0二对我不适用1二无影响，2二轻微影响3二中度影像；4二严重影响；5二残疾导 致完全不能进行。6、日常活动：0二对我不适用1二无影响，2二轻微影响3二中度影像；4二严重影响；5二残疾导 致完全不能进行。总评分:附录E(资料性附录)嗓音障碍指数该量表将嗓音异常对患者生活质量的影响分为功能(functional, F),生理(physical, P)和情感(emotional, E)3部分，总体评价称为T(total)。每部分包括10个问题,要求患者 对每个问题进行打分，相应选项分别代表该感受发生的频度：0从没有，1很少，2有时，3经 常，4总是。每一部分的分数040分，总分范围0120分。某一方面分数越高，说明嗓音障 碍对患者这一方面影响越大；总分越高，说明患者对自己发音障碍主观评估越严重。如果总 分超过30,就说明可能有嗓音问题。0.从未出现1.几乎没有2.有时出现3.几乎经常出现4.经常出现第一部分功能F1由于我的嗓音问题别人难以听见我说话的声音F2在嘈杂环境中别人难以听明白我说的话F3当我在房间另一头叫家人时，他们难以听见F4我打电话的次数较以往减少F5由于嗓音问题，我会刻意避免在人多的地方与人交谈F6因为我的嗓音，我减少和朋友、邻居或亲人说话F7面对面交谈时，别人会要我重复我说过的话F8我的嗓音问题限制了个人和社交生活F9因为我的嗓音，我感到在交谈中话跟不上F10我的嗓音问题使我的收入受到影响第二部分生理P1说话时我会感觉气短P2 一天之中我的嗓音不稳定，会有变化P3人们会问我：“你的声音出了什么问题？P4我的声音听上去嘶哑干涩P5我感到好像需要努力才能发出声音P6我声音的清晰度变化无常P7我会尝试改变我的声音以便听起来有所不同P8我说话时感到很吃力P9我的声音晚上会更差P10我说话时会出现失声的情况第三部分情感E1我的声音使我在与他人交谈时感到紧张E2别人听到我的声音会觉得难受E3我发现别人并能不理解我的声音问题E4我的嗓音问题使我感到苦恼E5因为嗓音问题，我变得不如以前外向E6我的嗓音使我觉得自己身体有缺陷E7当人们要我重复时，我感到烦恼E8当人们要我重复时，我感到尴尬E9我的嗓音使我感到能力不够E10我因我的嗓音问题感到羞愧附录B（资料性附录）Jankov i c评分量表1）严重程度：0二无；1二仅在有外界刺激（如亮光、风、阅读、驾驶等）时出现眨眼频率增加；2二轻度自发性眼睑抽动（无明显的痉挛），可被旁人观察到，但无功能受损;3二中度，可明显观察到的眼睑痉挛，轻度影响功能；4二严重的，丧失功能的眼睑痉挛，可累计其他面肌。2）频率：0二无；1二眨眼频率轻微增加；2二眼睑抽动，持续时间VI秒；3二眼睑痉挛，持续时间超过1秒，但行走时睁眼时间超过50%4二行走时持续性闭眼，时间超过50%,致功能性失明。附录c（资料性附录）西多伦多痉挛性斜颈评分量表本评分包括三部分内容，即斜颈严重性评分、生活障碍评分和疼痛严重程度评分。一.斜颈严重性评分（总分二35）项目评分选项得分A最大偏移1.旋转（水平向左或向右）0二无轻微（G/4范围，1° -22° ）2二轻度（1/4-1/2 范 围，23。-45° ）3二中度（1/2-3/4 范 围，46° -67° ）4=重度（3/4范围, 68° -90° ）2.侧倾（倾斜：向左或向右，排除肩的抬升，两眼连线 与水平线的夹角）0二无1 二轻度（1-15° ）2二中度（16-35° ）3二重度 035° ）3.前倾或后仰（a或b）a.前倾0-无1二下颌轻度下倾2二中度下倾（达到可 动范围的1/2）3二重度（下颌贴近胸）b.后仰0-无1二轻度颈后仰，下颌 轻度上抬2二中度后仰（达到可 动范围的1/2）3二重度（完全后仰至 全部可动范围）4.侧向移位（向左或向右）0-尢1-有5.前后移位（向前或向后）0-无1-有B发作的持续情况（权重义2）（包括两方面：一是整个检查过程中头部偏离存在的时间, 二是检查过程中头部偏离的相对强度）0-无1-偶尔偏离（25%的时间，多为次最大程度）2-偶尔偏离（25%的时间，多为最大程度）或间歇偏离（25%-50%的时间，多为次最 大程度）3二间歇偏离（25%-50%的时间，多为最大程度）或经常发作（50%-75%的时间，多为 次最大程度）4-经常偏离（50%-75%的时间，多为最大程度）或持续偏离（75%的时间，多为次最 人程度）5-持续偏离（75%的时间，多为最大程度）C感觉诡计的作用0-完全缓解1-部分或有限缓解2珏效D肩膀上抬或向前移位（从正面观察肩膀上抬，从侧面观察肩膀向前移位）0-无1二轻度（1/3可动范围，间歇或持续）2二中度（1/3-2/3可动范围并且持续出现，75%的时间）或严重（2/3可动范围并 间歇出现）3二严重并持续出现E运动范围（评估没有感觉诡计帮助下，头颈部从异常姿势经过中线到达正对侧的能力。三个方向都要评估，取受限最严重者）0二可移动到正对侧1二头部可移动过中线，但不能完全到正对侧2二头部勉强能到中线3二头部能向正中线移动，但不能过中线4二头部不能离开异常姿势F时间（没有感觉诡计帮助的情况下，患者维持头部在正位10。以内的时间，如果不能到达中线，则为4分）（2次努 力的平均值）（60秒为上限）0=>60 秒 1=46-60 秒 2=31-45 秒 3=16-30 秒 4=<15 秒二.生活障碍评分（总分=30）.A工作（工作或家务）0二没有困难1二常规工作可以满意胜任，但略受斜颈影响2二大多数活动不受影响，有些活动有困难但仍能努力完成3二工作执行度下降；大部分活动受影响，都能做到，但部分活动完成不满意4二不能从事主动或有偿工作，但仍能完成一些家庭事务5二不能完成家庭事务B日常生活能力（如吃饭、穿衣、个人内务等）0二没有困难可以完成，但略受斜颈影响2二大多数活动不受影响，有些活动有困难但是用简单技巧（trick）仍可完成3二大部分活动受影响但仍能完成，不过需要费力的技巧（tricks）来帮助4二所有活动均有障碍，有些不能完成或需要他人帮助5二大多数个人内务需要依赖他人帮助C驾驶0二没有困难（或从未驾驶）没有困难但受斜颈干扰2二没有困难但需要技巧（tricks）来控制斜颈（包括用手扶脸、头以抵抗扭转力）3二只能短距离驾驶4二由于斜颈通常不能驾驶5二由于斜颈而不能自己驾驶，也不能长时间乘车D阅读0二没有困难1二可正常坐位阅读但受斜颈干扰2二可正常坐位阅读但需使用技巧（tricks）来控制斜颈3二可正常阅读但需费力控制斜颈，或不能够坐位阅读但可以别的姿势阅读（如躺着）4二即使使用技巧（tricks）,阅读也因扭转而受限5二由于斜颈甚至不能阅读几个完整句子E看电视0二没有困难1二可正常坐位看电视，但受斜颈干扰2二可正常坐位看电视，但需使用技巧（tricks）来控制扭转3二可正常看电视但需费力控制扭转，或不能坐位看但可以别的姿势（如躺着）4二看电视由于头颈扭转而受限5二由于扭转，看电视不能多于几分钟F户外活动（如购物、散步、看电影、就餐或其他娱乐活动）0二没有困难1二不受限制但受斜颈干扰2二不受限制但需要借助简单技巧（tricks）完成3二由于斜颈，必须他人陪同才能完成4二户外活动受限；某些活动不能完成或因为头颈扭转而放弃5二几乎无法参加户外活动三.疼痛评分（总分=20）A疼痛严重程度（评价最近一周痉挛性斜颈引起的颈部疼痛严重程度，0T0分，0分表示不痛，10分表示最痛）最佳： 最痛： 平常：计算公式：（最痛+最佳+2义平常）/4B疼痛持续时间0二无1二10%的时间出现2二10%-25%的时间出现3=26%-50%的时间出现4=51%-75%的时间出现5二75%的时间出现C疼痛相关的功能障碍0二不受疼痛困扰1二受疼痛困扰，但不引起功能障碍2二疼痛干扰部分活动，但不是功能障碍的主要原因3二疼痛导致部分功能障碍（1/2的比重）4二疼痛是活动障碍的主要原因，而头颈扭转也是功能障碍的部分原因（1/2的比重）5二疼痛是功能障碍的最主要原因，如没有疼痛即便存在扭转，大多数受限的活动都能满意完 成附录D（资料性附录）颅颈肌张力障碍问卷量表分为耻辱、情绪、疼痛、日常生活活动和社会家庭生活5个子量表，每个条目得分：0 （从不）4 （总是）分，代表日益严重的损害。由于肌张力障碍，您在过去两周内是否 经常出现以下情况：请在每个问题上标出一个答案，并试着回答每个问题。L你在阅读或看电视方面有问题吗？从未/有时/有时/经常/总是2 .对你来说，做你喜欢做的事情有困难吗?例如，休闲活动？从不/偶尔/有时/经常/总是3 .当你紧张或有压力时，你是否很难控制肌张力障碍的症状？从不/偶尔/有时/经常/总是4你在脸部、头部或颈部有过疼痛/灼烧感吗？从不/偶尔/有时/经常/总是5 .你是否因为疼痛或拉扯的感觉而无法入睡？从不/偶尔/有时/经常/总是6 .用你的手指做精细的工作，比如写字、穿针，对你来说是不是很困难？从未/有时/有时/经常/总是7 .你是否避开了很多人在场的场合一一例如社交活动？从不/偶尔/有时/经常/总是8 .你的肌张力障碍是否让你在公共场合感到不安？从不/偶尔/有时/经常/总是9 .你觉得有必要向别人隐瞒你的肌张力障碍吗？从不/偶尔/有时/经常/总是10 .你担心过别人对你的反应吗？从未/有时/有时/经常/总是11 .你担心过你的未来吗？从不/偶尔/有时/经常/总是12 .你感到害怕了吗？从不/偶尔/有时/经常/总是13 .你感到沮丧或沮丧吗？从不/偶尔/有时/经常/总是14 .你是否感到悲伤或快要哭了？从不/偶尔/有时/经常/总是15 .你是否感到烦恼或痛苦？从不/偶尔/有时/经常/总是16 .你是否因为你的肌张力障碍而感到孤立或孤独？从未/有时/有时/经常/总是17 .你是否因为你的肌张力障碍和你的亲密朋友或家人有过矛盾？从未/有时/有时/经常/永远18 .和新认识的人在一起你是否感到不确定或紧张？从不/偶尔/有时/经常'/总是19 .你是否很难跟上工作或家庭生活的要求？ 完全不/稍微/中等/严重/非常严重-受雇：是/不是20 .你在开车或走路时遇到过困难吗？一点儿也不/轻微/中度/严重/非常严重。21 .你是否感到脸部、头部或颈部有疼痛/灼烧感？一点儿也不/轻微的/中度的/严重的/非常严重的22 .你有没有觉得自己看起来不太好？一点儿也不/轻微的/中度的/严重的/非常严重的。23 .你的肌张力障碍对你的家庭生活有负面影响吗？一点儿也不/轻微/中度/严重/非常严重。24 .你的肌张力障碍对你和伴侣的关系有负面影响吗？N一点也不/轻微的/适度的/严重的/非常严重的-伙伴:是/不是